
“Em audiência no Senado Federal, o ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, anunciou que estará disponível no Sistema Único de Saúde (SUS) o medicamento Nusinersen (Spinraza), para portadores da doença rara Atrofia Muscular Espinhal (AME), tipo 1″ dia 24 de abril de 2019, entrava para a história, depois de mais de 17 hs de viagem de carro de Santo André SP à Brasília DF nosso Guerreiro participava de uma mudança que trazia muita esperança aos portadores de AME do país”
https://jovempan.com.br/noticias/brasil/ministerio-da-saude-anuncia-que-vai-disponibilizar-remedio-para-a-doenca-rara-ame.html