Gianlucca no Brasil

Quatro anos com Spinraza no Brasil URGENTE da BAND com José Luiz Datena.

Terapia Gênica chegando

Matéria sobre o ZolgenSMA para a folha de São Paulo.

O Gianlucca abrindo

Mais uma vez nosso Guerreiro abrindo caminhos, primeira criança com doença rara recebendo a

Encontro com o Sr. Jean Gorinchteyn, Secretário da Saúde do Estado de SP, Sra.

Risdiplam

Enfermagem

Cuidados diários que fazem diferença!

A maior recompensa!

Uma luta por todos!

Campanha “Unidos Pela

Apoio de artistas

Senador Romário Farias

Senadora Mara Gabrilli

“Você para mim Gianlucca, você é o símbolo, simbolo da esperança, da persistência” Depoimento

Pai de uma criança de 9 anos com AME, Trevellin batalha para que o

Conhecemos a história de vocês, essa família guerreira em um momento muito sensível de

Spinraza + Terapias

Uma evolução abençoada por Deus!

Mais que seguidores,

Cognição na AME

Você já se perguntou o que é cognição?

Neurologista

O neurologista é o especialista que trata doenças no cérebro e medula espinhal (sistema

Com a Graça

Ortopedista e Fisiatra

Ortopedistas e cirurgiões(ãs) ortopédicos(as): avaliam o comprometimento do sistema musculoesquelético e possíveis indicações cirúrgicas. Fisiatras: por

Pediatra

A função do pediatra, muito mais do que tratar a doença, é acompanhar o desenvolvimento

Nutricionista

A Nutricionista Letícia, colhe todas as medidas do Gianlucca mensalmente e tudo isso é

Terapia Ocupacional

Grande aliada das crianças com AME, a terapia ocupacional é uma excelente opção para

Fonoaudiologia

É essencial o envolvimento de profissionais de fonoaudiologia com intuito de promover a capacidade de comunicação

Fisioterapia

Fisioterapia motora e respiratória

Prevenção

ALERTA MÉDICO TENHO AME! DRA. ANA LÚCIA LANGER, PEDIATRA CRM 43507 ATENÇÃO A ESTAS

Home Care

Atendimento domiciliar

“Em janeiro de 2018, fui passar o final de semana com minha família, em

Equipamentos para uma melhor qualidade de vida.

Eventos e reuniões

A Associação Unidos Pela Cura da AME (2016-2021) foi criada por nossa família e

Simpósios, Audiências Públicas, assim foi a Unidos em ação.

Medicamentos aprovados para

Desenvolvidos para parar o avanço da doença.

Gianlucca & Spinraza

Doses de esperança!

Protocolo Clínico de Diretrizes Terapêuticas(PCDT) - CONITEC

Força na Internet

Muitas campanhas divulgando a AME com apoio da Comunidade.

Informar, um trabalho

Lives levando informação a comunidade, médicos, associações, ANVISA, deputados, etc....

Muita divulgação, para ajudar a comunidade AME

Agosto mês de

Em agosto passado, mês de conscientização sobre a AME, o Senado Federal ficou iluminado

“Tive a alegria de conhecer a família trevellin num evento, eu já conhecia de

A evolução do Guerreiro com Datena no Brasil Urgente!

Exposição sobre o

Vitória parcial para

Matéria do Estadão

A evolução do Guerreiro no Estadão!

Matéria para a

Matéria para o

Matéria para o

Ao longo dos

Ajudando a ajudar!

Live com o

Sr. Gustavo Mendes diretor da ANVISA

A dificuldade para

Levamos informação ao

João Dória - Governador do Estado de SP

Nossa luta ajudando

Participação para o

ZOLGENSMA aprovado pela ANVISA

Parceria com o

Preparando material de divulgação sobre Consulta Pública da CONITEC.

Reunião virtual a

Reunião virtual a convite da Primeira Dama Michelle Bolsonaro

Exposição do Teste

Representando os portadores de AME do Brasil

Visita ao Centro Paraolímpico brasileiro com a Senadora Mara Gabrilli e o Governador João

Levando e buscando

Unidos Pela Cura da AME em Madrid - Espanha

Câmara Municipal de

Nossa família recebendo homenagem na Câmara Municipal de Santo André.

Encontro com a

Secretária Célia Leão

Que honra, Exposição

Unidos expondo sobre a AME no Senado Federal em Brasília DF

Divulgação sobre a

A AME no Senado Federal e no Congresso Nacional!

Matéria para o

Participação ao vivo na Rádio ABC SP, com o radialista Saulo Tadeu Appes.

Matéria para a

A evolução do Guerreiro na Rede Globo

Primeira exposição sobre

Gianlucca no Senado

“Em audiência no Senado Federal, o ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, anunciou que

Matéria para revista

1 milhão de

1 milhão de assinaturas em nosso abaixo assinado!

Matéria para a

Assinatura da Incorporação

Participaram do evento a Primeira Dama Michelle Bolsonaro, Ministro da Saúde na época Henrique

O Guerreiro chegando

O Guerreiro representando a Unidos no DF

Nova matéria para

Revista Isto É,

Uma conquista que

Nova matéria para

Simpósio sobre Doenças

A Unidos representando a AME em simpósio sobre doenças raras.

Segunda matéria mais

Grande divulgação

Chegávamos ao final

Levando informações sobre a AME em desfiles da agência Max Fama.

Retornamos ao programa

Homenagem pelo dia das crianças com o Guerreiro Gianlucca.

Agradecemos e respeitamos

A luta não

O Gianlucca vira

Semana de conscientização sobre a AME em São Paulo

Participação para a

Nossa casa virava

Um dia inesquecível,

Matéria para o

Matéria para a

https://g1.globo.com/sp/sao-paulo/noticia/menino-com-doenca-rara-recebe-do-governo-1-dose-de-remedio-importado-um-ano-apos-decisao-favoravel-na-justica.ghtml

Escoltados pela equipe

Emocionante! após o pedido de prisão expedido pela Justiça Federal pelo fornecimento do tratamento

Matéria para o

Matéria para o porta G1 da Rede Globo acompanhando a entrada do Gianlucca no

Matéria para o

Um dia antes do Gianlucca receber a primeira dose de seu tratamento, gravamos para

Matéria para o Jornal A Gazeta do Povo PR

Datena na Briga,

Nossa primeira matéria para o Brasil Urgente na Band, apresentado por José Luiz Datena,

A Primeira matéria

Fechando o ano

Edição da Revista

Gravação para o

Gravação para o

Matéria para o

Lutando pelos direitos