CONQUISTAS

18jul

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Gianlucca no Brasil URGENTE, mostrando sua evolução ao vivo com o tratamento com Spinraza.
28mar

Gianlucca no Brasil

Quatro anos com Spinraza no Brasil URGENTE da BAND com

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Terapia Gênica chegando ao Brasil.
16fev

Terapia Gênica chegando

Matéria sobre o ZolgenSMA para a folha de São Paulo.

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O Gianlucca abrindo caminhos mais uma vez, sendo a primeira criança com doença rara recebendo a vacina contra o COVID19 no Brasil e sendo destaques em vários meios de comunicação do Brasil e no exterior também.
15jan

O Gianlucca abrindo

Mais uma vez nosso Guerreiro abrindo caminhos, primeira criança com

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A maior recompensa!
20nov

A maior recompensa!

Uma luta por todos!

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Agosto mês de conscientização da AME
08ago

Agosto mês de

Em agosto passado, mês de conscientização sobre a AME, o

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Levamos informação ao Governador do Estado de São Paulo João Dória e sua esposa, a Primeira Dama Bia Dória além do Secretário da Saúde Jean Gorinchteyn e equipe, pedimos ao Governador a isenção do ICMS para medicamentos para tratar a AME que havia sido suspensa dias antes e após a reunião a isenção foi concedida, além da entrega de medicamento Spinraza a 15 pacientes que estavam com a entrega do tratamento atrasada e também foi regularizada e ficou o compromisso de não haver mais atrasos além de se ter um esforço para tratar o maior numero de pacientes possível no estado via SUS.
19out

Levamos informação ao

João Dória - Governador do Estado de SP

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Participação para o telejornal Rede TV News da Rede TV, sobre a aprovação pela ANVISA do medicamento mais caro do mundo e segundo tratamento na época regulamentado no país, graças a nosso bom relacionamento com a agência pudemos colaborar para mais esta aprovação, fica a nossa esperança que os critérios para receber o medicamento possa ser ampliado para atender pacientes com mais de dois anos de idade e também que seu custo seja um pouco mais humano.
18ago

Participação para o

ZOLGENSMA aprovado pela ANVISA

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Divulgação sobre a Exposição “Unidos Pela Cura da AME” que realizamos no Senado Federal e Congresso Nacional em Brasília em parceria com o Senador Romário.
12ago

Divulgação sobre a

A AME no Senado Federal e no Congresso Nacional!

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Gianlucca no Senado Federal em Brasília.
25abr

Gianlucca no Senado

“Em audiência no Senado Federal, o ministro da Saúde, Luiz

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1 milhão de assinaturas pela disponibilização do tratamento que o Gianlucca faz atualmente entregue nas mãos do ex Ministro da Saúde, Henrique Mandetta e do Senado Romário.
24abr

1 milhão de

1 milhão de assinaturas em nosso abaixo assinado!

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Matéria para a Revista Veja, conquistado um objetivo, com restrições sim, mas avançamos mais um degrau.
24abr

Matéria para a

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Assinatura da Incorporação do Spinraza, primeiro tratamento da história para a AME no Senado Federal em Brasília, um trabalho de mais de quatro anos era coroado nesta cerimonia, mesmo com restrições que lutamos até hoje para retirar não da para negar que aos poucos vamos avançamos e continuamos a luta por um Brasil com saúde!
24abr

Assinatura da Incorporação

Participaram do evento a Primeira Dama Michelle Bolsonaro, Ministro da

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Nova matéria para o Brasil Urgente na Band com José Luiz Datena, mostrava nosso Guerreiro um ano após a conquista de seu tratamento.
12abr

Nova matéria para

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Revista Isto É, uma luta gratificante!
05abr

Revista Isto É,

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Uma conquista que salvou vidas! Matéria para o programa Via Legal das TVs Justiça e Cultura.
28mar

Uma conquista que

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Agradecemos e respeitamos as pessoas de todas as religiões que oraram e ajudaram na conquista do tratamento do Gianlucca, respeitamos a todas, mas não podemos deixar de destacar a felicidade de nossa família por a história de nosso Guerreiro estar exposta na “sala dos milagres” na Basílica de Aparecida do Norte, casa de Nossa Senhora de Aparecida.
12set

Agradecemos e respeitamos

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A luta não para! Matéria para o Jornal da Band, mostrando para o Brasil a conquista do tratamento ajudava a mudar a história da ame doença no país!
02set

A luta não

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Um dia inesquecível, recebemos uma homenagem na Câmara Municipal de Santo André por toda a luta pelas pessoas com atrofia muscular espinhal do país!
24abr

Um dia inesquecível,

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Matéria para o Portal R7 da Rede Record
14mar

Matéria para o

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Escoltados pela equipe do Brasil Urgente para a primeira aplicação após a conquista do tratamento, obrigado Lucas Martins, José Luiz Datena e toda equipe da Band!
09mar

Escoltados pela equipe

Emocionante! após o pedido de prisão expedido pela Justiça Federal

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Matéria para o G1 da Rede Globo
09mar

Matéria para o

Matéria para o porta G1 da Rede Globo acompanhando a

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Matéria para o telejornal Rede TV News.
08mar

Matéria para o

Um dia antes do Gianlucca receber a primeira dose de

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Spinraza aprovado no Brasil!
28ago

Spinraza aprovado no

Spinraza aprovado no Brasil, matéria para o Jornal da Band

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São Bernardo do Campo, São Paulo

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