Eterna Unidos

A maior recompensa!

A maior recompensa!

Uma luta por todos!

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Campanha “Unidos Pela Cura da AME”

Campanha “Unidos Pela

Apoio de artistas

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Eventos e reuniões buscando direitos de nosso filho e de todos portadores de AME que precisam de tratamento.

Eventos e reuniões

A Associação Unidos Pela Cura da AME (2016-2021) foi criada

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Simpósios, Audiências Públicas, assim foi a Unidos em ação.

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Força na Internet

Força na Internet

Muitas campanhas divulgando a AME com apoio da Comunidade.

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Informar, um trabalho realizado com carinho buscando levar esclarecimentos as dúvidas de nossa comunidade AME.

Informar, um trabalho

Lives levando informação a comunidade, médicos, associações, ANVISA, deputados, etc....

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Muita divulgação, para ajudar a comunidade AME

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Ao longo dos últimos anos foram muitas doações em nome da Unidos de material arrecadado em nossos eventos que ajudaram muitos portadores de AME, doenças raras, policia, hospitais, além de outros e também durante a pandemia do COVID 1

Ao longo dos

Ajudando a ajudar!

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Live com o Gerente de Medicamentos e Biológicos da Anvisa, o Sr. Gustavo Mendes.

Live com o

Sr. Gustavo Mendes diretor da ANVISA

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Levamos informação ao Governador do Estado de São Paulo João Dória e sua esposa, a Primeira Dama Bia Dória além do Secretário da Saúde Jean Gorinchteyn e equipe, pedimos ao Governador a isenção do ICMS para medicamentos para tratar a AME que havia sido suspensa dias antes e após a reunião a isenção foi concedida, além da entrega de medicamento Spinraza a 15 pacientes que estavam com a entrega do tratamento atrasada e também foi regularizada e ficou o compromisso de não haver mais atrasos além de se ter um esforço para tratar o maior numero de pacientes possível no estado via SUS.

Levamos informação ao

João Dória - Governador do Estado de SP

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Reunião virtual a convite da Primeira Dama Michelle Bolsonaro

Reunião virtual a

Reunião virtual a convite da Primeira Dama Michelle Bolsonaro

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Visita ao Centro Paraolímpico brasileiro com a Senadora Mara Gabrilli

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Levando e buscando informações e nossa luta chegou até em Madrid na Espanha!

Levando e buscando

Unidos Pela Cura da AME em Madrid - Espanha

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Câmara Municipal de Santo André – Homenagem

Câmara Municipal de

Nossa família recebendo homenagem na Câmara Municipal de Santo André.

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Que honra, Exposição Unidos Pela Cura da AME no Senado Federal em Brasília, realizada de 12 a 17 de agosto de 2019 a convite do Senador Romário.

Que honra, Exposição

Unidos expondo sobre a AME no Senado Federal em Brasília

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Divulgação sobre a Exposição “Unidos Pela Cura da AME” que realizamos no Senado Federal e Congresso Nacional em Brasília em parceria com o Senador Romário.

Divulgação sobre a

A AME no Senado Federal e no Congresso Nacional!

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Participação ao vivo na Rádio ABC SP, com o radialista

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1 milhão de assinaturas pela disponibilização do tratamento que o Gianlucca faz atualmente entregue nas mãos do ex Ministro da Saúde, Henrique Mandetta e do Senado Romário.

1 milhão de

1 milhão de assinaturas em nosso abaixo assinado!

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O Guerreiro chegando à Brasília depois de mais de 17 horas de viagem de carro, para uma agenda cheia de eventos e reuniões no Senado Federal, Congresso Nacional e Ministério da Saúde.

O Guerreiro chegando

O Guerreiro representando a Unidos no DF

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Simpósio sobre Doenças Raras Promovido pela Primeira Dama Michelle Bolsonaro

Simpósio sobre Doenças

A Unidos representando a AME em simpósio sobre doenças raras.

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Segunda matéria mais visualizada do Estadão em 2018.

Segunda matéria mais

Grande divulgação

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Levando informações sobre a AME em desfiles da agência Max

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Retornamos ao programa da amiga do Gianlucca, a Keila Lima, o De Bem Com a Vida da Rede Gospel de TV, em homenagem ao Guerreiro e todas as crianças do Brasil no dia 12 de outubro de 2018.

Retornamos ao programa

Homenagem pelo dia das crianças com o Guerreiro Gianlucca.

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Semana de conscientização sobre a AME em São Paulo

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Deus nos deu a honra de ser pais do Gianlucca, então movemos o mundo para ajudar nosso filho e os filhos de quem precisasse então as matérias ajudava a colocar mais pressão na ANVISA e no e em maio de 2017, voltamos a Rede Gospel de TV no programa da Keila Lima De bem Com a Vida.

Deus nos deu

Obrigado Rede Gospel pela parceria!

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Retornamos ao programa De Bem Com a Vida, da Rede Gospel de TV, apresentado por Keila Lima, a quem agradecemos por todo apoio e amizade até hoje, esta participação do Guerreiro Gianlucca foi gravada e ao ar no dia 15 de abril de 2017, na época fazíamos campanha para que a farmacêutica Biogen fizesse a submissão a ANVISA(Agência Nacional de Vigilância Sanitária)do primeiro tratamento para a AME da história, o medicamento foi aprovado meses antes pelo FDA, agência reguladora de medicamentos dos EUA. Foi uma longa jornada depois de uma campanha internacional favor deste, que na época era a única esperança de um futuro melhor para os portadores de AME no mundo.

Retornamos ao programa

A apresentadora Keila Lima com a Unidos!

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Matéria para a Rede Record de TV

Matéria para a

O inicio da jornada.....

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Em 2016 lutávamos para que a farmacêutica Biogen, encerra-se os testes do sonhado primeiro tratamento da história para a Atrofia Muscular Espinhal e pedisse aprovação nos EUA, que abriria portas para trazer o tratamento para o Brasil, e neste início de campanha um apoio que ajudou a trazer uma certa visibilidade, obrigado Edgard Vivar, o Sr. Barriga do seriado de TV do México Chaves.

Em 2016 lutávamos

Sr. Barriga da série Chaves ajudando a divulgar a AME.

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Uma de nossas primeiras matérias para TV foi no programa De Bem Com a Vida, da Rede Gospel de TV, apresentado por Keila Lima, a quem nos agradecemos por todo apoio e amizade até hoje, esta participação do Guerreiro Gianlucca foi gravada e ao ar no dia 04 de outubro de 2016, na época fazíamos campanha para que órgão regulatório de medicamento dos Estados Unidos o FDA aprovasse aquele que seria o primeiro medicamento para tratar a atrofia muscular espinhal na época, o Spinraza/Nusinersena.

Uma de nossas

Unidos na Rede Gospel de TV.

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