Gianlucca participando de solenidade em Brasília com o Deputado Federal (PR), Diego Garcia.

Eventos e reuniões buscando direitos de nosso filho e de todos portadores de AME que precisam de tratamento.

Reunião como ex Secretário de Ciência e Tecnologia do Ministério da Saúde no Governo Michel Temer o Sr. Marco Firemam.

Reunião com ex Ministro da Saúde Henrique Mandetta.
Audiência Pública no Senado Federal em Brasília.
Reunião com o ex Senador da Republica Dalírio Beber.
Audiência Pública no Congresso Nacional em Brasília com a Senadora Mara Gabrilli (SP) e a Sra.
Regina Próspero Presidente do Instituto de Vidas Raras.
Evento sobre doenças raras com o Sr. Jarbas Barbosa em SP.
Gianlucca participando de cerimonia para entrega de novo equipamento para o serviço municipal de educação de Santo André, com a presença do Prefeito Paulo Serra.
Reunião no Palácio dos Bandeirantes, sede do Governo do Estado de São Paulo, com o Secretario de Saúde do Estado na época, José Henrique Germann.
Participando de inauguração de Centro de reabilitação na nossa cidade Santo André, com o prefeito Paulo Serra.
Contando um pouquinho da nossa história a convite da empresa Lumiar Saúde SP.
Reunião com o Sr. Arthur Brito, ex diretor da CONITEC em SP.
Participando de Audiência Pública no Congresso Nacional em Brasília com o SR. Gustavo Mendes, Gerente Geral de Medicamentos Biológicos da ANVISA.
Reunião no Ministério da Saúde em Brasília com o Sr. Denizar Vianna, ex Secretário de Ciência e Tecnologia do Ministério da Saúde.
Papai Renato Trevellin participando de Audiência Pública no Congresso Nacional em Brasilía.
Reunião com o ex Ministro da Saúde do Governo Michel Temer Ricardo Barros(Sem comentários sobre esse ser…) e o Senador da República Romário.
Protesto em frente ao Ministério da Saúde em Brasília pelos direitos de nossos filhos serem tratados e respeitados.
Reunião com a Farmacêutica Roche antes da chegada de um novo tratamento da empresa no país.
Chegando na ANVISA para entrega de prêmio pela transparência e parceria com nossa associação nos processos de aprovações dos tratamentos para a Atrofia Muscular Espinhal no país.
Reunião no Senado Federal em Brasília com o Senador da República Romário.
Reunião na ANVISA em Brasília com o ex presidente da entidade o Sr. Jarbas Barbosa em agosto de 2017, duas semanas antes da aprovação do Spinraza no país.

Reunião com o Deputado Federal (PR) Diego Garcia no Congresso Nacional em Brasília.
Reunião no Ministério da Saúde com o Sr. Athur Brito, ex representante da CONITEC(órgão que incorpora medicamentos ao SUS) e o ex Deputado Federal Felipe Bournier
Reunião no Ministério da Saúde com o ex Secretário de Ciência e Tecnologia do MS, Marco Firemam e o Deputado Pauderney Avelino (AM), além de representantes da Farmacêutica Biogen.
Reunião com o Senador da República Álvaro Dias(PR)
Encontro com o Sr. Edu Cabral, Diretor Nacional e Projetos Estratégicos do Ministério da Cidadania.
Reunião com a Deputada Federal Renata Abreu e o Vereador de São Paulo Mário Cóvas
Reunião com o ex prefeito de São Paulo Bruno Covas(falecido)

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