Pai de uma criança de 9 anos com AME, Trevellin batalha para que o SUS ofereça um remédio para a Atrofia Muscular Espinhal chamado Spinraza. O medicamento custa cerca de R$ 1,8 milhão no primeiro ano e, depois disso, precisa ser aplicado a cada quatro meses (cada dose custa R$ 145 mil) para o resto da vida.

O Spinraza já está incorporado ao SUS, mas apenas parcialmente. Os pacientes com a doença do tipo 1 têm o tratamento assegurado. Os do tipo 2, 3 e 4, ainda não. Em sua peregrinação para ampliar o acesso ao medicamento, os familiares de pessoas com AME já estiveram 21 vezes em Brasília com o objetivo de fazerem visitas ao Ministério da Saúde e a políticos.

“Informação a Conitec tem. A AME era uma doença sem tratamento há 120 anos, e agora tem três opções. Mesmo com todos os artigos científicos em mãos, eles não incorporam. Imagino que seja difícil pelo custo, mas tem uma contrapartida: o paciente fica estável, sem precisar de internação”, aponta Renato.”