Senadora Mara Gabrilli
“Você para mim Gianlucca, você é o símbolo, simbolo da esperança, da persistência” Depoimento disponível no link abaixo: https://www.facebook.com/gianluccatrevellin/videos/446978905917439
Pai de uma criança de 9 anos com AME, Trevellin batalha para que o SUS ofereça um remédio para a Atrofia Muscular Espinhal chamado Spinraza. O medicamento custa cerca de R$ 1,8 milhão no primeiro ano e, depois disso, precisa ser aplicado a cada quatro meses (cada dose custa R$ 145 mil) para o resto da vida. …
Conhecemos a história de vocês, essa família guerreira em um momento muito sensível de nossa família. E vocês nos mostraram que os obstáculos existem para que a gente se fortaleça.Vocês são nossas inspirações sempre! A gente pensou que nosso problema era grande, mas vimos no Gian e em sua família, na história de superação de …
Neurologista
O neurologista é o especialista que trata doenças no cérebro e medula espinhal (sistema nervoso central), nervos periféricos (nervos que conectam o cérebro e a coluna vertebral aos órgãos, como pulmões ou fígado) e músculos.
Ortopedista e Fisiatra
Ortopedistas e cirurgiões(ãs) ortopédicos(as): avaliam o comprometimento do sistema musculoesquelético e possíveis indicações cirúrgicas. Fisiatras: por meio da avaliação integral da pessoa com AME, fisiatras trabalham com planos terapêuticos para manter a funcionalidade e independência diária. São também especialistas em órteses e ajustes de equipamentos assistivos, como cadeiras de rodas. Não temos fotos do Gianlucca com estes …
Pediatra
A função do pediatra, muito mais do que tratar a doença, é acompanhar o desenvolvimento da criança. Por isso, as consultas, em geral, são mais demoradas e servem para os pais tirarem dúvidas e receberem orientações sobre alimentação, sono, vacinas, prevenção de doenças e acidentes, educação dos filhos, etc
