A Nutricionista Letícia, colhe todas as medidas do Gianlucca mensalmente e tudo isso é devidamente relatado e comparado nos meses seguintes para que ele mantenha um peso saudável e ideal e que vai contribuir muito para uma boa qualidade de vida se alimentando corretamente. Um nutrição adequada é essencial para a saúde, desenvolvimento e crescimento …
Grande aliada das crianças com AME, a terapia ocupacional é uma excelente opção para auxiliar os pacientes a desenvolverem habilidades comuns do nosso dia a dia, como segurar talheres e sentar-se em cadeiras. Por meio dela, as crianças conseguem, aos poucos, adaptar-se aos mais diferentes tipos de ambientes e participar de forma ativa na escola, …
É essencial o envolvimento de profissionais de fonoaudiologia com intuito de promover a capacidade de comunicação da pessoa com AME com o mundo ao seu redor. Refeições podem ser momentos que fortalecem a comunicação e os vínculos entre os familiares, além da educação sobre hábitos alimentares saudáveis. https://www.juntospelaame.com.br/
ALERTA MÉDICO TENHO AME! DRA. ANA LÚCIA LANGER, PEDIATRA CRM 43507 ATENÇÃO A ESTAS RECOMENDAÇÕES: 1. NA FALENCIA VENTILATÓRIA NÃO APLICAR OXIGÊNIO POR CATÉTER OU MÁSCARA. SOMENTE SE ACOPLADO À VENTILAÇÃO. 2. DROGAS CONTRAINDICADAS: HALOTANO E SUCCINILCOLINA. 3. CONTRAINDICADOS OS OPIÁCEOS E OS BENZODIAZEPÍNICOS. 4. USAR COM CAUTELA OS RELAXANTES MUSCULARES. 5. CUIDADO COM DROGAS …
“Em janeiro de 2018, fui passar o final de semana com minha família, em um hotel fazenda no interior de São Paulo.Lá conheci Gianzinho e sua família, que também estavam lá para descansar um pouco. Afinal toda a batalha é desafiadora.Cátia, uma mãe dedicada, simpática, nos contou toda a história e naquela época estavam lutando …
A Associação Unidos Pela Cura da AME (2016-2021) foi criada por nossa família e alguns pais de portadores de AME no ano de 2016, à partir de uma audiência pública em que soubemos que para participar de reuniões com farmacêuticas e Governo para lutar pela causa, precisávamos nos tornar uma associação e foi isto que fizemos, já éramos a maior rede social da história do Facebook sobre a Atrofia Muscular Espinhal com mais de 100.000 participantes naquele ano, e ajudamos a aprovar o único tratamento na época para tratar a doença e abrir portas para aprovações pelo mundo a fora e inclusive no Brasil.
Pela Unidos o papai do Gianlucca, o Renato Trevellin como Presidente da Associação participou de mais de 50 reuniões e eventos em Brasília, São Paulo e exterior em busca de liberar tratamento para os portadores do país, foram reuniões, exposição, audiências no Senado Federal, Congresso Nacional, Ministérios etc,, um trabalho feito com coração e que abriu as portas do Brasil para os tratamentos disponíveis atualmente além de levarmos a AME para a mídia em mais de 100 oportunidades, dois grandes simpósios em São Paulo e um deles o de 2018, o maior já feito no país com mais de 450 participantes na Câmara Municipal de SP, viramos referência, com a benção de Deus, que nos deu força para encerrar este lindo ciclo e com certeza ajudamos um pouquinho a mudar a história da AME no pais, assim chegamos a 2021 com a benção da criação do Instituto de Luta Contra a AME Gianlucca Trevellin com o nome do nosso Guerreiro e também o livro que esta sendo escrito pelo jornalista e escritor Giovanni Cesar, contando toda esta história e contamos com vocês para ela nunca acabar…….
