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Agosto mês de conscientização da AME

Deixe um comentário / Conquistas, Noticias / Por / 27 outubro, 2021

Em agosto passado, mês de conscientização sobre a AME, o Senado Federal ficou iluminado em homenagens aos nossos portadores, agradecemos ao Senador Romário pelo apoio na luta pela causa e por prontamente atender a nossa solicitação e por nos ajudar a levar informações sobre a AME cada vez mais longe! Agradecemos as concessionárias Arteris e …

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Levamos informação ao Governador do Estado de São Paulo João Dória e sua esposa, a Primeira Dama Bia Dória além do Secretário da Saúde Jean Gorinchteyn e equipe, pedimos ao Governador a isenção do ICMS para medicamentos para tratar a AME que havia sido suspensa dias antes e após a reunião a isenção foi concedida, além da entrega de medicamento Spinraza a 15 pacientes que estavam com a entrega do tratamento atrasada e também foi regularizada e ficou o compromisso de não haver mais atrasos além de se ter um esforço para tratar o maior numero de pacientes possível no estado via SUS.

Deixe um comentário / Conquistas, Eterna Unidos, Gianlucca na Mídia / Por / 22 outubro, 2021 / , , , ,

João Dória – Governador do Estado de SP

Participação para o telejornal Rede TV News da Rede TV, sobre a aprovação pela ANVISA do medicamento mais caro do mundo e segundo tratamento na época regulamentado no país, graças a nosso bom relacionamento com a agência pudemos colaborar para mais esta aprovação, fica a nossa esperança que os critérios para receber o medicamento possa ser ampliado para atender pacientes com mais de dois anos de idade e também que seu custo seja um pouco mais humano.

Deixe um comentário / Conquistas, Gianlucca na Mídia / Por / 23 outubro, 2021 / , , ,

ZOLGENSMA aprovado pela ANVISA

Gianlucca no Senado Federal em Brasília.

Deixe um comentário / Conquistas, Gianlucca na Mídia / Por / 22 outubro, 2021 / , , , ,

“Em audiência no Senado Federal, o ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, anunciou que estará disponível no Sistema Único de Saúde (SUS) o medicamento Nusinersen (Spinraza), para portadores da doença rara Atrofia Muscular Espinhal (AME), tipo 1″ dia 24 de abril de 2019, entrava para a história, depois de mais de 17 hs de viagem …

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São Bernardo do Campo, São Paulo

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