Eterna Unidos

Apoio de artistas

A Associação Unidos Pela Cura da AME (2016-2021) foi criada por nossa família e alguns pais de portadores de AME no ano de 2016, à partir de uma audiência pública em que soubemos que para participar de reuniões com farmacêuticas e Governo para lutar pela causa, precisávamos nos tornar uma associação e foi isto que fizemos, já éramos a maior rede social da história do Facebook sobre a Atrofia Muscular Espinhal com mais de 100.000 participantes naquele ano, e ajudamos a aprovar o único tratamento na época para tratar a doença e abrir portas para aprovações pelo mundo a fora e inclusive no Brasil.
Pela Unidos o papai do Gianlucca, o Renato Trevellin como Presidente da Associação participou de mais de 50 reuniões e eventos em Brasília, São Paulo e exterior em busca de liberar tratamento para os portadores do país, foram reuniões, exposição, audiências no Senado Federal, Congresso Nacional, Ministérios etc,, um trabalho feito com coração e que abriu as portas do Brasil para os tratamentos disponíveis atualmente além de levarmos a AME para a mídia em mais de 100 oportunidades, dois grandes simpósios em São Paulo e um deles o de 2018, o maior já feito no país com mais de 450 participantes na Câmara Municipal de SP, viramos referência, com a benção de Deus, que nos deu força para encerrar este lindo ciclo e com certeza ajudamos um pouquinho a mudar a história da AME no pais, assim chegamos a 2021 com a benção da criação do Instituto de Luta Contra a AME Gianlucca Trevellin com o nome do nosso Guerreiro e também o livro que esta sendo escrito pelo jornalista e escritor Giovanni Cesar, contando toda esta história e contamos com vocês para ela nunca acabar…….

Simpósios, Audiências Públicas, assim foi a Unidos em ação.

Muitas campanhas divulgando a AME com apoio da Comunidade.

Lives levando informação a comunidade, médicos, associações, ANVISA, deputados, etc….

Muita divulgação, para ajudar a comunidade AME

Ajudando a ajudar!