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editorpost
/ 18 julho, 2022 18 julho, 2022
Noticias
Gianlucca no Brasil URGENTE, mostrando sua evolução ao vivo com o tratamento com Spinraza.
Quatro anos com Spinraza no Brasil URGENTE da BAND com José Luiz Datena.
O Gianlucca abrindo caminhos mais uma vez, sendo a primeira criança com doença rara recebendo a vacina contra o COVID19 no Brasil e sendo destaques em vários meios de comunicação do Brasil e no exterior também.
Mais uma vez nosso Guerreiro abrindo caminhos, primeira criança com doença rara recebendo a vacina contra o COVID19 no Brasil.
Pai de uma criança de 9 anos com AME, Trevellin batalha para que o SUS ofereça um remédio para a Atrofia Muscular Espinhal chamado Spinraza. O medicamento custa cerca de R$ 1,8 milhão no primeiro ano e, depois disso, precisa ser aplicado a cada quatro meses (cada dose custa R$ 145 mil) para o resto da vida. …
Agosto mês de conscientização da AME
Em agosto passado, mês de conscientização sobre a AME, o Senado Federal ficou iluminado em homenagens aos nossos portadores, agradecemos ao Senador Romário pelo apoio na luta pela causa e por prontamente atender a nossa solicitação e por nos ajudar a levar informações sobre a AME cada vez mais longe! Agradecemos as concessionárias Arteris e …
