Conquista

Levamos informação ao Governador do Estado de São Paulo João Dória e sua esposa, a Primeira Dama Bia Dória além do Secretário da Saúde Jean Gorinchteyn e equipe, pedimos ao Governador a isenção do ICMS para medicamentos para tratar a AME que havia sido suspensa dias antes e após a reunião a isenção foi concedida, além da entrega de medicamento Spinraza a 15 pacientes que estavam com a entrega do tratamento atrasada e também foi regularizada e ficou o compromisso de não haver mais atrasos além de se ter um esforço para tratar o maior numero de pacientes possível no estado via SUS.

Deixe um comentário / Conquistas, Eterna Unidos, Gianlucca na Mídia / Por / 22 outubro, 2021 / , , , ,

João Dória – Governador do Estado de SP

Gianlucca no Senado Federal em Brasília.

Deixe um comentário / Conquistas, Gianlucca na Mídia / Por / 22 outubro, 2021 / , , , ,

“Em audiência no Senado Federal, o ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, anunciou que estará disponível no Sistema Único de Saúde (SUS) o medicamento Nusinersen (Spinraza), para portadores da doença rara Atrofia Muscular Espinhal (AME), tipo 1″ dia 24 de abril de 2019, entrava para a história, depois de mais de 17 hs de viagem …

Gianlucca no Senado Federal em Brasília. Leia mais »

Matéria para o G1 da Rede Globo

Deixe um comentário / Conquistas, Gianlucca na Mídia / Por / 7 setembro, 2021 / , ,

Matéria para o porta G1 da Rede Globo acompanhando a entrada do Gianlucca no centro cirúrgico, sem palavras, foi maravilhoso e após a aplicação falamos ao vivo de dentro do quarto para o tele jornal da emissora.  https://g1.globo.com/sp/sao-paulo/noticia/menino-com-doenca-rara-recebe-do-governo-1-dose-de-remedio-importado-um-ano-apos-decisao-favoravel-na-justica.ghtml

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